Anhaltische Hospiz- und Palliativgesellschaft

Kinder- und Jugendhospizarbeit

Kinder- und Jugendhospizarbeit

Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst „Lila Wolke“ bietet Familien und Angehörigen Hilfe und Unterstützung bei der Bewältigung ihres Alltags mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen in ihrer gewohnten häuslichen Umgebung an.

In dieser erschwerten Lebenssituation kann die Lebensqualität der gesamten Familie durch diese Hilfe erhalten oder verbessert werden. Die Angebote können ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung genutzt werden und enden, wie die Familien es möchten. Sie erstrecken sich über den gesamten Krankheitsverlauf und schließen die Begleitung des Sterbeprozesses sowie die Trauerzeit mit ein. Die Leistungen werden kostenfrei und unabhängig von Konfession und Nationalität für Familien im Raum Dessau-Roßlau angeboten.

Angebote für betroffene Familien

Beratung

Unsere Koordinatorin, Frau Annett Simroth (Kinderkrankenfachpflegerin), bietet eine fachkundige Erstberatung an, in der den betroffenen Familien sämtliche Möglichkeiten zur Unterstützung aufgezeigt werden. Es werden hierbei psychosoziale als auch sozialrechtliche Themen aufgegriffen. Die Angebote sollen aus dem Erfahrungswissen und den Bedürfnissen der Familie heraus entstehen und werden auch gemeinsam mit der Familie weiterentwickelt.

Begleitung

Die betroffenen Familien werden von geschulten Ehrenamtlichen in ihrer vertrauten Umgebung bedarfsorientiert begleitet. Sie schenken Zeit und hören zu. Wenn die Eltern für sich eine Auszeit benötigen, haben sie Zeit für das kranke Kind oder den Jugendlichen und schaffen dadurch Entlastung. Sie kümmern sich um Geschwisterkinder, bieten Freizeitgestaltung und unterstützen bei den Hausaufgaben. Sie sind Ansprechpartner für alltägliche Sorgen und Nöte und sie begleiten die Familien auch in der Trauerzeit.

Vermittlung ergänzender Hilfen und Dienste

Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst vermittelt auf Wunsch weitere Fachdienste und ergänzende Hilfen. Hierzu zählt die Kontaktaufnahme zu Ämtern, Behörden und Institutionen sowie individuelle Hilfe für Geschwisterkinder, Eltern und andere Familienmitglieder. Jeder Familie wird seelsorgliche und psychologische Hilfe und Begleitung angeboten. Ebenso können Kontakte zu anderen betroffenen Familien hergestellt werden.

Begleitung

Die betroffenen Familien werden von geschulten, ehrenamtlichen Mitarbeitern, die eine Ausbildung zum Ehrenamtlichen Hospizhelfer und Familienbegleiter absolviert haben, in ihrer vertrauten Umgebung bedarfsorientiert begleitet. Sie schenken Zeit und hören zu. Wenn die Eltern für sich eine Auszeit benötigen, haben sie Zeit für das kranke Kind oder den Jugendlichen und schaffen dadurch Entlastung. Sie kümmern sich um Geschwisterkinder, bieten Freizeitgestaltung an und unterstützen bei den Hausaufgaben. Sie sind Ansprechpartner für alltägliche Sorgen und Nöte und sie begleiten die Familien auch in der Trauerzeit.

Spezialisierte Pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV)

Das Palliative-Care-Team ermöglicht schwer kranken jungen Menschen, vom Kleinkindalter bis zum jungen Erwachsenen, die verbleibende Zeit im Kreis der Familie in der gewohnten Umgebung zu verbringen. So können lange Krankenhausaufenthalte, die besonders für Kinder und Jugendliche schwer zu ertragen sind, auf ein notwendiges Minimum reduziert werden.

Unser Ziel ist es, die verbleibende Zeit für das kranke Kind oder den Jugendlichen, aber auch für Geschwister, Eltern und Angehörige zu Hause so erträglich, so schmerzlindernd und so lebenswert wie möglich zu machen. Dafür sind in unserem Team speziell auf die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen ausgebildete pädiatrische Fachkräfte im Einsatz. Die seelsorgliche Begleitung der gesamten Familie, auch nach dem Verlust des geliebten Kindes, spielt hierbei eine tragende Rolle.

Kinderpalliativnetzwerk

Verschiedene Vereine und Institutionen aus Sachsen-Anhalt haben ihre Kompetenzen gebündelt, um die Begleitung schwerstkranker Kinder und Jugendlicher in unserer Region zum Wohle der Familien zu vernetzen.

Weitere Informationen finden Sie unter www.kinderpalliativnetz-sachsen-anhalt.de.

Annett Simroth exam. Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Pädiatrische Palliative Care Koordinatorin Begleitung von Kindern und Jugendlichen